Wenn du Gott zum Lachen bringen willst,
erzähle ihm von deinen Plänen.
Dieser Spruch kam mir in den Sinn. Ich hab wohl zu laut und zu freudig über meine Reha Pläne erzählt, denn die wurden jetzt verschoben. Das Universum hatte erst einmal andere Pläne für mich und somit gibt es heute ein kleines Wochenglück von mir.

Angefangen hat alles vor zwei Wochen. Mit dem Zug bin ich nach Rheda-Wiedenbrück gefahren, um meine Freundin zu besuchen. Wir haben im Garten in der Sonne gesessen, Pizza gegessen und es war richtig schön. Wäre nur nicht mein Auge gewesen, dass ich immer zusammen kneifen musste, weil ich nicht richtig gucken konnte.
Zurück zu Hause war ich ziemlich erschöpft, doch nach einer kleinen Pause auf dem Sofa, ging es schon wieder los zu einem Geburtstag. Auch der war richtig schön, aber mein Kopf irgendwie seltsam angespannt.

Sonntag habe ich eine Story für Instagram gedreht und beim kurzen check, dachte ich „Wieso sehe ich aus wie Karl Dall?“ Blieb aber keine Zeit, um länger darüber nachzudenken, denn ich war zu einer Veranstaltung anlässlich des Weltfrauentages verabredet.
Montag hatte ich noch mehr Schwierigkeiten mit meinem rechten Auge. Bei Instagram schrieben mir einige, dass ich sicher eine Pollenallergie hätte – aber ich wusste, dass es das nicht ist.

Abends hatte ich alles an Wäsche gewaschen, und wollte langsam anfangen, meinen Koffer für die Reha zu packen. Ich hatte unerwartet einen Zeitpuffer erhalten, da mich die Klinik darum gebeten hat, erst Mittwoch anzureisen.
Mit meiner Tochter wollte ich an dem Abend zum Abschied noch etwas essen gehen, sie wollte am nächsten Tag nach Amsterdam fahren, um dort mittwochs den Flieger nach Sri Lanka zu nehmen.

Sie kam gegen 18 Uhr,
stand noch an der Haustür
und als sie mich sah, sagte sie
“Was ist los mit Dir? Wie sieht Dein Auge aus? Mama! Du musst zum Arzt!”
Ohne meine Tochter wäre ich wohl nicht noch am selben Abend zum Arzt gegangen, dessen Praxis zum Glück bis 19 Uhr geöffnet hatte. Von dort wurde ich “zur Sicherheit” ins UKM geschickt und die haben mich direkt dabehalten.
Was war ich froh, meine Tochter dabei zu haben. Und ihre Freundin. Die zwei haben mir dann noch eine Tasche gepackt und gebracht.

Mehrere Tage wurde ich auf der neurologischen Station auf den Kopf gestellt. Lumbalpunktion inklusive. Während die Puzzleteile Stück für Stück zusammen gelegt wurden, ein Schlaganfall ausgeschlossen werden konnte (damit hatte ich auch nicht gerechnet), hat sich schnell etwas anderes abgezeichnet. Nachdem die Ärzte einen Tumor auf dem Thymus ausschließen konnten, gab es die Gewissheit: MYASTHENIA GRAVIS.
So heißt meine neue Freundin, die mich ab jetzt durchs Leben begleitet. Myastenia Gravis ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, bei der eine Nerv-Muskel-Übertragungsstörung vorliegt. Keine schöne Diagnose, aber es hätte auch schlimmer kommen könne. So habe ich sehr schnell beschlossen, diese Krankheit als neue Lebensbegleiterin zu betrachten. Sie wird mir helfen, noch mehr auf mich zu achten, um auch wirklich gesund alt zu werden.
Passende Lektüre habe ich natürlich auch direkt besorgt.

MYASTHENIA hat Auswirkungen auf den Energiehaushalt. Themen wie Stressmanagement – Achtsamkeit – Meditation – antientzündliche Ernährung interessieren mich schon seit vielen Jahren. Jetzt sind diese Themen zu 100 % relevant für mich. Scheinbar habe ich in der Vergangenheit bereits intuitiv richtig gehandelt. Vielleicht wären die Beschwerden sonst schon viel früher ausgebrochen.
Was mich an der Sache besonders bewegt hat: Die Erkenntnis, dass ich schon seit Monaten mit „Doppelbildern“ herumgelaufen bin und dachte, dass meine Augen einfach nur schlechter werden. Nein, Schwester, das war leider nicht normal.
Ich nehme jetzt 3 x am Tag Tabletten und im April habe ich einen Termin beim Neurologen. Der wird mir in Zunft zur Seite stehen und mit mir zusammen verhindern, dass sich die Krankheit weiterentwickelt.
Meine Reha wurde auf Ende April verschoben und ich hatte damit die Möglichkeit, mich in der letzten Woche von all der Aufregung zu erholen. Was bleibt ist große Dankbarkeit. Ohne meine Tochter wäre ich nicht in der Notaufnahme gelandet und ohne die gute Betreuung vom Universitätsklinikum Münster hätte ich nicht so schnell die Diagnose in der Hand gehabt.

Was jetzt in meiner Hand liegt: Mehr Gelassenheit zu praktizieren und meinen Kalender mit noch weniger Terminen und Verabredungen zu füllen. Ich habe mich immer ein bisschen blöd gefühlt, doch viele Verabredungen bedeuten für mich schon länger, dass ich mich danach aufs Sofa legen muss, weil ich erschöpft bin. Das nehme ich ab jetzt ernst!
In diesem Sinne,
habt ein schönes und entspanntes Wochenende
Denise





Liebe Denise , das war ja ein ziemlich aufregendes Wochenglück bei dir . Gut das deine Tochter so schnell gehandelt hat . Ich wünsche dir alles alles Liebe und Gute und das deine neue Freundin gut zu dir ist und dir nicht den Alltag erschwert . Pass auf dich auf – Gesundheit ist das wichtigste -Gute Besserung wünsche ich dir !
Was für eine tolle Tochter! Ich bin auch froh so eine zu haben!
Wurde der Frauentag eigentlich früher in Westdeutschland auch gefeiert?
Liebe Denise,
Ich wünsche Dir alles Gute!
Wie gut, dass die Diagnose gestellt werden konnte.
So kann die Kur dies auch berücksichtigen.
Viele Grüße
Katja
Liebe Denise,
oje, alles Gute für dich. Schon dich bloß, bis es nächsten Monat in die Reha geht.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Denise, es ist schön, dass Du so schnell eine Diagnose bekommen konntest. Meine Tochter lebt mit dieser Erkrankung seit neun Jahren und es geht ihr leidlich gut damit. Vor allem, seit sie eine Grad der Behinderung zugesprochen bekommen hat und ihre Arbeitszeit anpassen konnte.
Wünsche Dir alles Gute und werde Deinen Blog weiter verfolgen.
Frauke
Liebe Denise,
das Gesicht der Frau auf dem von dir empfohlenem Buch ist mir sofort und Auge gestochen. Vor über 20 Jahren waren meine Kinder bei ihr als Kieferorthopädin in Behandlung. Ich habe sie als sehr angenehme Person in Erinnerung.
Ich wünsche dir alles Gute
Birgit
Hallo Denise,
Ich wünsche dir, dass du dich mit deiner neuen „Freundin“ arrangieren kannst. Leider sind Autoimmunkrankheiten nicht heilbar.
Alles Gute für dich! Du hast eine wundervolle Tochter!
Liebe Grüße, Sibylle
Liebe Denise,
ich fühle mit dir. Anzunehmen, dass eine Diagnose alle Pläne über den Haufen wirft, kenne ich auch. Ich wünsche dir viel Zuversicht und Vertrauen.
Außerdem möchte ich dir auch ein Buch zum Thema empfehlen: Autoimmunerkrankungen erfolgreich behandeln von Dr. Susan Blum.
Herzliche Grüße
Claudia
Liebe Denise,
ich wünsche dir, das du gut mit der „Freundin“ fertig wirst. Ich hatte vor 2 Jahren eine Entzündung hinter dem linken Auge.
Nach langer Ursachensuche wurde mir geholfen. Ich hatte Pobleme mit der Optik umzugehen – es sah aber schlimmer aus als bei dir. Durch die Cortisonbehandlung fielen mir dann auch noch – vorübergehend – die Haare aus. Jetzt ist alles wieder ok:
Ganz liebe mitfühlende Grüße aus Köln! Gundula
♥️
Oh je, dass ist ja ein Wochenglück im Unglück. Es ist ja gut, dass es die Ärzte ( doch recht schnell) herausgefunden haben. Ich glaube von dieser Erkrankung erzählen sie im Radio in der Werbung immer mal.
Dann wünsche ich dir mal viel Ruhe, starke Nerven und eine erholsame Zeit bis und mit der Reha.
Liebe Grüße
Oh je, was für eine Geschichte! Das tut mir total leid, dass Du jetzt so einen Dauergast hast. Aber wie gut, dass Du so schnell zu einem Ergebnis gekommen bist. Ich drück Dir sehr die Daumen, dass Du Dich gut arrangieren kannst.
Ganz liebe Grüße!
Maike
Liebe Denise,
ich habe nach zwei Wochen zufällig hier vorbeigeschaut, weil ich zu wissen glaubte, dass du zurzeit in Reha bist. Es tut mir sehr leid, dass es nun diese Belastung in deinem Leben gibt.
Als Mensch mit einer seltenen fortschreitenden neurologischen Erkrankung habe ich die Erfahrung gemacht, dass es außerordentlich wichtig ist, dass man sich spezialisierte Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und spezialisierte (Reha-)Kliniken sucht, auch wenn es manchmal weite Wege bedeutet. Es bringt leider nichts, wenn sich jemand nicht auskennt und nur alle paar Monate eine Patientin/einen Patienten mit dem gleichen Krankheitsbild behandelt. Da fehlen Erfahrung und Expertise, und manchmal kann das auch schief gehen.
Und für mich ist mittlerweile der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wertvoll, dafür brauchte ich allerdings erstmal den Mut, weil meine Ängste groß waren. Heute will ich das nicht mehr missen, vor allem weil man sich mit seinen Einschränkungen und Belastungen auf einer Ebene versteht, wie es mit gesunden Freund*innen meist nicht klappt, und die Familie möchte man damit nicht belasten.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, Martina
Gut, dass ihr zur Notaufnahme gegangen seid!
Mit der Erkrankung kann man tatsächlich sehr gut leben. Meine Tante war auch betroffen, in jungen Jahren ging es ihr wahnsinnig schlecht. Doch durch die medizinische Entwicklung konnte sie später viel besser behandelt werden, ist sie fast 80 Jahre geworden, und letztlich an einer anderen Erkrankung gestorben.
Sie hat sich auch einfach nicht unterkriegen lassen. Für uns damals Kinder war die Krankheit gar nicht mehr wahrnehmbar, außer dass sie eben auch ihre Pillendose immer mithatte und die Tabletten immer mit Kaffee (!) geschluckt hat.
Ich drücke dir die Daumen, dass es dir auch so gut damit ergeht.
Liebe Denise,
habe es gerade erst gelesen und mich sehr erinnert gefühlt. Ich war vor einigen Jahren auch plötzlich über Nacht mit einer Diagnose (bei mir Morbus Basedow) konfrontiert, die mich erst mal komplett lahm gelegt hat. Ich habe damals auch schnell mit Betroffenen Kontakt aufgenommen und die Krankheit, wie Du, als Lebensbegleiterin angenommen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute, auf das Du ärztlich gut begleitet wirst.
Liebe Grüße
Lili